Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Pesäpallo Puheenvuoro Näköislehti Blogit Live Koronavirus

Kun hoitokeinot loppuvat – vertaistuki on korvaamatonta syöpälapsen vanhemmille

JÄMIJÄRVI Emilialla oli jo nelivuotiaana vispilä kädessä, ja hänestä piti tulla leipuri-kondiittori. Mummulta, mummilta ja äidiltä oli saatu hyvä malli. Lapsuuden toiveammattiin valmistuminen oli jo lähellä, kun syöpäsairauden sävyttämä vuonna 2016 hyvin alkanut opintie katkesi viime kesänä Emilian kuolemaan 19-vuotiaana. Aivokasvain, ohimolohkon syöpä, oli levinnyt jo kudoksiin, eikä sitä voitu enää leikata. 11-vuotiaana sairastunut Emilia oli siihen mennessä jo käynyt läpi kahdeksan leikkausta, ja yhdeksänneksi suunniteltu leikkaus jouduttiin perumaan syövän otettua ylivallan. Hoitavia lääkäreitä ja vanhempiaan kuultuaan Emilia itse teki lopulta päätöksen, ettei hän halua enää sädehoitoa. Se olisi ollut enää ainoa, mutta vain loppua pitkittävä hoitokeino, koska paranemisesta ei ollut enää toivoa. – Emilia kysyi lääkäriltä silloin, että kuolenko minä. Pitkän hiljaisuuden jälkeen hän sai vastauksesi, että kyllä, enää ei ole hoitokeinoja, äiti Paula Muukkonen kertoo. Vuosien varrella leikkausten lisäksi sädehoito ja useat solusalpaajalinjat tulivat Emilialle tutuiksi pitkien hoito- ja sairaalajaksojen aikana. Hän ja vanhemmat viettivät satoja tunteja Turun yliopistollisessa sairaalassa. Lopulta sairaalassa 13. kesäkuuta Emilian hoitojen lopettamisesta tekemä päätös siivitti koko perheen pitkään suunnitellulle lomamatkalle. Lähes saman tien lähti koko perhe äiti Paula, isä Sami, Emilia sekä pikkusisarukset Venla ja Paavo pikkuserkkuja tapaamaan Vaasaan. Se oli lasten yhteinen toive ensimmäisestä matkakohteesta asuntoautolla tehdyllä retkellä. Vaasan jälkeen matkaa jatkettiin pitkin Suomea ilman aikatauluja ja elettiin sananmukaisesti kuin "viimeistä kesäpäivää". – Me aavistimme kaikki, että se olisi viimeinen yhteinen matkamme Emilian kanssa. Siitä huolimatta matka oli hyvä, aika soljui tyynesti, Paula -äiti muistelee haikeana. Emilian sairauden aikana Satakunnan Syöpäyhdistyksen Syöpykät tuli tutuksi Muukkosenkin perheelle. Kerho järjestää lahjoitusvaroin virkistystoimintaa syöpään sairastuneille lapsille ja nuorille, jotka eivät infektiovaaran takia voi liikkua yleisillä paikoilla. Ilman näitä mahdollisuuksia lapset olisivat täysin eristyksissä kotona. Vertaistuki ja elämykset ovat niitä suuria asioita, joita syöpään sairastuneille lapsille ja nuorille ja heidän perheilleen tarjotaan. Tätä työtä tehdään täysin lahjoitusvarojen turvin. – Elämykset olivat suunnattoman isoja asioita ja konkreettista apua koko perheelle, joka tietysti kärsi Emilian mukana hänen sairastuttuaan. Matkan varrella saatu vertaistuki oli tärkeää. Toinen tiesi jo yhdestä sanasta, mistä milloinkin oli kyse, ei aina tarvinnut aloittaa alusta. – Elämämme muuttui. Emilia lähettää nyt taivaasta viestiä, että hänellä on kaikki hyvin, ja hän kehottaa pitämään toisistamme huolta, Paula-äiti kertoo. Syöpyköiden ohjelmassa on vaihtelevasti kauppareissuja, elokuvia, konsertteja, jääkiekko-otteluja, uimahallikäyntejä, näytelmäkerhoa ja kiipeilypuistossakin on vierailtu silloin, kun se on vielä muilta seikkailijoilta suljettu. – Tänä kesänä on jo neljäs vuosi, kun pääsemme lasten kanssa Porisperen perhepäivänä Vip-alueelle, jossa silloin ei ole muita, kertoo Minna Sookari, yksi Syöpyköiden aktiiveista. Hän tietää omasta kokemuksestaan, miten tärkeää vertaistuki lapsen sairastuttua on. Oman lapsen sairastuminen ja siitä selviäminen jättivät jäljen, jonka takia Minna haluaa nyt auttaa muita. – Tärkeintä oli nähdä, että syövästä voi selvitä. Puhuimme samaa kieltä muiden samassa asemassa olevien kanssa, Minna Sookari kertoo. Emilia muistoissa -konsertti on Jämijärven kirkossa sunnuntaina 22. maaliskuuta kello 14, kahvitarjoilu alkaa kello 13.30. Paula-äiti kertoo Emilian tarinaa Heli-siskonsa tukemana musiikin lomassa. Konsertin järjestää Lions Club Jämijärvi, ja sen tuotto menee Satakunnan Syöpäyhdistyksen Syöpyköille. Emilia Muukkonen kuoli 19-vuotiaana.