Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Blogit Live Verotiedot

60 vuoden rakkaustarina on päättymässä, kun ALS-tautia sairastava Marja-Liisa tekee kuolemaa: ”Käsi kädessä mennään loppuun saakka”

Ulvilan Kullaalla, syrjäisen metsätien päässä tulijaa vastaanottaa satukirjanomainen punainen tupa ja perunamaa, Villa Ahmaus nimeltään. Talon isäntä Hannu Lahti on ovella vastassa hymyillen, vaikka sisällä odottaa rikkoutumassa oleva onni kuoleman viittaan pukeutuneena. 60 vuoden yhteiselo on saamassa päätöksen, sillä vaimo Marja-Liisa Lahti , 73, tekee kuolemaa. Hän sairastaa amyotrofista lateraaliskleroosia eli tutummin ALS-tautia, joka on etenevä motoneuronitauti. Se rappeuttaa lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja, ja johtaa keskimäärin 3-5 vuodessa kuolemaan. Marja-Liisa on makuuhuoneessa vuoteen omana, pienenä ja hauraana. Vieressä on ruokintaletku ja happimaski, sillä hengitys kulkee vaivalloisesti. Marja-Liisa tervehtii lämpimästi tulijaa. Pieni hymynkare nousee hänen kasvoilleen häivyttäen hetkeksi kaikki väsymyksen ja surun merkit. Sukunimiä ei tässä tilanteessa enää tarvita, vaikka kohtaaminen on ensimmäinen ja samalla viimeinen. Tunnelma on intiimi ja koskettava: samaan aikaan pohjattoman surullinen, mutta niin rauhallinen. Kaksi vuotta sitten syksyllä elämä oli vielä ennallaan. Marja-Liisa kävi lenkillä ja seitsemäs matka Intiaan miehen kanssa oli varattu ja maksettu. – Huomasin ensimmäiset oireet lenkkipolulla, kun toinen jalka läpsähteli velttona. Minulla ei ole koskaan ollut tapana kiinnittää huomiota pikkuvaivoihin. Niin kauan kuin homma kulkee ja pääsee menemään, menen aina täysillä. Kun läpsähtelevä jalka alkoi vaivata enemmän, Marja-Liisa päätti käydä lääkärissä, että saisi lähetteen fysioterapeutille. Hän ajatteli, että vaiva korjautuisi sillä. Lääkäri huomasi, että Marja-Liisan toinen jalka oli ohuempi ja lähetti naisen tarkempiin tutkimuksiin. – Sinä aamuna, kun minulla oli aika hermoratatutkimuksiin, meidän piti mennä vastaan lentokentälle Intiasta tulevaa vierasta. Poikkesin tutkimuksissa ja sain kuulla, että nyt näkyy vakavia löydöksiä ja niitä pitää tutkia enemmän, Marja-Liisa kertoo. Lääkäristä Marja-Liisa suuntasi lentokentälle ja unohti saman tien lääkärin sanat nilkuttaessaan kauan odotettua vierasta vastaan. – Ei ole tapana jäädä miettimään mitään, vaan kiersimme vieraamme kanssa kolmisen viikkoa ympäri Suomea Intian orpolapsityöhön liittyen. Intiasta on tullut pariskunnalle tärkeä paikka, sillä he ajautuivat vuonna 2010 mukaan Intian orpolapsityöhön. Marja-Liisan sydämestä löytyi niin iso paikka 6500 intialaiselle orpolapselle, että hän rakennutti miehensä kanssa äidiltään saamilla perintörahoilla Intiaan oman kirkon, jossa hoidetaan myös orpolapsia. Kirkon rakentaminen oli todellinen startti orpolapsityölle ja pariskunta on vieraillut sen jälkeen vuosittain Intiassa. Seitsemättä matkaa ei enää kuitenkaan tule. – Olen aivan myyty tälle työlle. Orpolapset ovat vähän kuin omia lapsiani, Marja-Liisa huokaa. Aviomies kertoo, kuinka Intiassa Marja-Liisan ympärillä oli aina kymmenen metrin muuri pieniä orpolapsia, joista jokainen halusi palan rakkautta ja halauksen. Marja-Liisa on äitihahmo näille pienille hylätyille lapsille – Ulvilan oma "Äiti Ahmaus". Kun kolmen viikon Suomen kiertue Intian vieraan kanssa oli ohi, Marja-Liisa meni neurologin vastaanotolle kuulemaan tuloksia. – Neurologi puhui hermosolurappeumasta. Kysyin miten sitä hoidetaan ja hän sanoi, ettei siihen ole mitään hoitoa. Käski ottaa laboratorioajan lisätutkimuksia varten. Kun Marja-Liisa meni lääkäristä kotiin, hän päätti katsoa, mitä Google sanoo asiasta. – Sieltä lävähti niin ikäviä tietoja, että suljin netin ja päätin, etten ala niitä tutkimaan. Ajattelin, että herra on minun kohdalla nähnyt nyt tällaisen polun. Kun Hannu-puoliso tuli metsälenkiltä, Marja-Liisa kertoi hänelle ikävät uutiset. – Tuumasimme, että käsi kädessä lasketellaan, kuten tyvenetkin on ollut tapana. Emme jääneet miettimään sairautta, vaan päätimme, että niin kauan mennään kuin jalat kantavat. ”Tuumasimme, että käsi kädessä lasketellaan, kuten tyvenetkin on ollut tapana. Emme jääneet miettimään sairautta, vaan päätimme, että niin kauan mennään kuin jalat kantavat.” Marja-Liisan tila heikkeni nopeasti muutamassa kuukaudessa. Joulun alla 2017 Marja-Liisa yritti löytää siivoojan tekemään joulusiivouksen, sillä voimat alkoivat ehtyä. Kun siivoojaa ei löytynyt, pariskunta päätti, että he tekevät viimeisen yhteisen joulusiivouksen kaksin. – Emme me osanneet olla surullisia, vaan nautimme joulusta lapsen ja lastenlasten kanssa. Kävelin silloin vielä omin jaloin. Helmikuussa 2018 samana päivänä, kun pariskunnan piti lähteä Intiaan, Marja-Liisa istui lääkärin vastaanotolla ja kuuli vihdoin lopullisen diagnoosin: ALS. – Ei se sen erikoisemmalta tuntunut silloin, eikä myöhemminkään. Ei meillä kummallakaan ole tullut mitään paniikkia tai kapinaa tähän mennessä. Onhan sitä välillä itketty ja taas noustu, mutta meillä on kantavana voimana yhteinen usko. Tälläkin on joku tarkoitus ja se selviää perillä, Marja-Liisa sanoo hiljaa. Kesällä 2018 Marja-Liisa otti viimeiset askeleensa ennen kuin kävelykyky hävisi. Sen jälkeen lakkasivat kädet toimimasta. Syksyllä Marja-Liisa ei enää pystynyt juurikaan syömään, joten hän on siitä asti saanut ravintoa letkun kautta. Hänellä on nyt hoitajat kotona päivisin ja öisin aviomies valvoo vaimonsa unta. Kahtena yönä viikossa hoitajat antavat miehelle lepotauon, jotta hän saa välillä yhtenäiset yöunet. Marja-Liisa on tehnyt hoitotahdon elvytyskiellosta ja siitä, ettei hän halua hengityskoneeseen. – En halua keinotekoista elämän jatkamista. Haluan lähteä, kun minun kynttiläni on palanut loppuun. On tärkeää saada olla kotona loppuun saakka ja nukkua puolison vieressä. Käsi kädessä mennään tätä matkaa loppuun saakka. Marja-Liisa puhuu kuolemasta avoimesti ja kannustaa muitakin samassa tilanteessa olevia tekemään niin. – Lapsenlapsetkin tietävät, että taivaassa tavataan. Tärkeämpää kuin pelätä loppua, on huolehtia siitä, mihin matka päätyy. Eikä sekään ole tärkeää, ketä on saattamassa, vaan ketä on vastassa. ”Ajatukset ovat jo tulevassa. Tiedän, ettei minun aikani ole enää pitkä. Lääkäri ei ole tarkkoja aikoja sanonut, mutta vihjaillut, että ensi kevääseen asti ehkä mennään.” Marja-Liisan voimat hiipuvat puhumisesta ja hän pyytää aviomiestään laulamaan Kristallivirta -virren, joka saattelee hänet hautajaisissakin viimeiselle matkalle. – Ajatukset ovat jo tulevassa. Tiedän, ettei minun aikani ole enää pitkä. Lääkäri ei ole tarkkoja aikoja sanonut, mutta vihjaillut, että ensi kevääseen asti ehkä mennään. Ehkä kuukausissa lasketaan nyt aikaa, sillä kynttilä palaa molemmista päistä Vuosikymmeniä kestänyt rakkaus lipuu hiljalleen päätepysäkille ja Marja-Liisa haluaa, että puoliso laulaa vielä yhden laulun. Se kertoo heidän rakkaudesta: – Minä Sinua rakastan, katsohan, kuinka kirkkaasti tuikkivat tähdet. Joka päivä ne Sinulle lahjoitan, jos kanssani matkalle lähdet. Ja kun kuljemme painavin askelin, ja kun aika tuo murhetta tupaan, pidän Sinua kädestä hellemmin. Yhä enemmän rakastaa lupaan, aviomies laulaa ja silittää hellästi armaansa poskea. Marja-Liisa on valmis lähtemään.